Rádi šijete a už nemáte koho obšívat? Nebo vaše děti vyrostly z oblečení, které jste pro ně s láskou ušili, a vám je líto, že je oblečení ještě stále pěkné, ale nemá už ho kdo nosit? Oslovila mě věrná zákaznice a také v podstatě sousedka s prosbou, zda bychom společnými silami mohli udělat radost třem dětem z rodiny, která jí přirostla k srdci a kde se každá koruna obrací třikrát. Kdo rád přispěje kusem ze své dílničky a udělá radost tak sobě i dětem, tak čtěte dále. Poprosila jsem přímo Elišku, aby napsala pár slov o rodině i o svém svém nápadu.

Dobrý den,

dovolte mi, abych Vás touto formou požádala, se svolením Petry, o pomoc pro rodinu z mého okolí. Jedná se o rodinu se třemi dětmi, která mne velmi zasáhla svým příběhem a zároveň mi vstoupila do života a zase mě posunula ve vnímání světa o kousek dál. Pavlíčkovi mají 3 děti. Z toho dvě děti jsou na tom trošku jinak než běžné děti. Honzík, kterému je 7 let má těžké zdravotní postižení – PAS – nízko-funkční formu dětského autismu a silné ADHD, nerovnoměrný vývoj se středně těžkou mentální retardací a jeho sestřička Lea, která má též PAS – dětský autismus s těžkou mentální retardací. Matěj je první dítě z rodiny a ten je bez „postižení“.

O peníze Vás nežádám. Finanční sbírky řešíme jinou cestou. Ráda bych Vás požádala o pomoc s oblečením pro děti. Já sama jsem už pro děti ušila 15 ks oblečení, ale finančně a časově už zvládnu jen něco a po kouskách. Sama mám dvě malé děti a práci z domova. Děti jsou velice aktivní jak doma tak venku. Matěj rád pomáhá s úklidem lesů a řek. Honzík je nadšený z vody a všeho venku a Lea ráda maluje. Spotřeba oblečení je velká. Děti zároveň chodí do škol a školky. Rodina peníze, které má, tak utratí za školní pomůcky a asistentky pro děti, bez kterých se neobejdou. Funkční oblečení a nové hezké oblečení je pro ně luxus. 

A teď k tomu, proč Vám to vše píšu ☺. Každá z nás najde doma nějaké oblečení po dětech, které je hezké, šité s láskou, ale už nepotřebné. Najde doma látku, ze které nám děti už vyrostly, nebo se dětem nelíbí. A k tomu máme Petru, která na nás valí úžasné střihy, a já už vím, že dětem Pavlíčkovým sedí. Chtěla bych tedy poprosit buď o oblečení po Vašich dětech anebo o ušití oblečení pro děti.  Vím, že žádám hodně, ale děti mají ze všeho velkou radost a maminka je vděčná za každý kousek. 

 

Pokud se rozhodnete, že do šicí pomoci pro Pavlíčkovi půjdete se mnou, tak velikosti dětí jsou:

Lea – 128 (miluje lvy)

Honzík – 140 (líbí se mu jeleni a ptáci)

Matěj – 152 (chodí rád v černé)

Tyto velikosti jsou aktuální, takže větší nevadí. Pro Honzíka a Leu je oblečení lepší bez kapes. 

Další dotazy neváhejte valit na mě – buď na FB jako Eliška Kubásková, mail: eliska.kubaskova@centrum.cz, telefon: 723633656. Kam zaslat bych poslala do zprávy, mailu atd. Jsem ochotná při dražším poštovném i poštovné uhradit. 

Z celého srdce Vám všem moc děkuji jak za sebe, tak hlavně za děti. 

Eliška Kubásková 

 

Celý příběh rodiny sepsaný od maminky zasílám zde:  

Jsme pětičlenná rodina z Čerčan se třemi krásnými dětmi – Matějem (9 roků), Honzíkem (7 roků) a Leou (6 roků). Dětičky k nám přišly velice rychle po sobě a byly vítané. Matěj je citlivá dušička, Honzík je ohromný živel a Lea uzavřená holčička. 

Honzík se narodil jako zdravé miminko, v termínu a spontánně. Při porodu šlo vše dobře a Apgar skore měl v nejvyšších hodnotách, nic nenasvědčovalo zvratu ve vývoji, který nastal po 2. roce života. Do té doby se zdálo, že je to „jen“ velký svéráz, který se odmítal nechat nastavit do poloh, abych s ním mohla cvičit Vojtovu metodu, okamžitě začal křičet a promodrávat. Jeho vývoj motorický byl v pořádku a byl velmi rychlý a akční, ještě nechodil a už skákal z parapetu, laviček. Nenechal si vymluvit, že nemůže házet předměty do kanálu, protože je uprostřed silnice a podobné projevy, které jsme nicméně do jisté doby připočítávali jeho velmi aktivní povaze. Později jsem si uvědomila, že to zřejmě už mohly být předzvěsti zdravotního postižení, které bylo Honzíkovi diagnostikováno již před 3. rokem. Předcházela tomu jeho velká nemocnost, která vyvrcholila neštovicemi s těžkým průběhem, uzavření v malém bytě v Praze na několik měsíců s výjezdy jen k lékařům a tehdy jsem si uvědomila, že Honzík přestává mluvit, pohybuje se dokolečka jen od jednoho vypínače a spotřebiče k druhému, uzavírá se do svého světa a pokud mu není vyhověno, rozbíjí vše okolo a křičí. Začala jsem se zajímat o projevy autismu a objednala nás po konzultaci s pediatrem na vyšetření neurologické a psychologické. Obě vyšetření moje obavy potvrdily, Honzíkovi diagnostikovali PAS – poruchu autistického spektra s velkou dávkou ADHD a bez pudu sebezáchovy, a já začala hledat pomoc, protože s minimem finančních prostředků a třemi malinkými dětmi, mužem stále v práci, jsem potřebovala podporu a pomoc, protože jsme se ani nemohli pohybovat venku, děti mi neustále utíkaly každé na jinou stranu a já jsem nikdy nevěděla, zda se vrátíme živí a zdraví, přitom v malinkém panelákovém bytě jsme být nemohli. V tomto období se hodně nemocná dcerka Lea též zastavila ve vývoji a o rok později na hospitalizaci na neurologii v Motole jí lékaři v roce 2015 diagnostikovali též nízko-funkční formu dětského autismu s těžkou mentální retardací. Dcerka Lea se bojí cizích lidí, vstupu do cizího prostředí, nemluví, téměř nekomunikuje, vadí jí dotek, všude ji musím doprovázet, domácí prostředí beze mne doteď neopustí. 

Naše děti milujeme bez ohledu na diagnozu, chceme jim poskytnout životní prostor a speciální péči, kterou potřebují ve své jinakosti, věříme, že si nás vybraly a přišly k nám, abychom jim toto poskytli a tak pro to děláme vše, co umíme. V únoru 2015 jsme se přestěhovali z malého panelákového bytu v Praze, kde děti neměly dostatek prostoru, bezpečí v pražských rušných ulicích, ani možnost se dále vzdělávat ve vhodných školkách, do starého, ale prostorného domu v Čerčanech v krásné lokalitě Posázaví. Pro nás všechny, ale hlavně děti s autismem, kterým trvá adaptace na nové prostředí, to byla velká a náročná změna, ale jsou tu už radostné, mají velký dům a zahradu na hraní a také možnost integrace v místní školce s asistentem pedagoga, což byl hlavní důvod stěhování do této lokality. Lea odloučení od maminky nezvládla, takže jsem si doplnila vzdělání a pracuji v mateřské škole jako asistent pedagoga. V příštím školním roce budeme již ale zkoušet její odloučení ode mne, v mateřské škole ji čeká první rok beze mne s asistentkou pedagoga, která provedla polovinou docházky do školky našeho Honzíka. Honzík nastupuje od září do speciální školy v Psárech a já musím zůstat doma jako záloha a podpora pro děti, které se budou obě adaptovat na novou situaci. Tím ovšem přijdeme i o ten můj přivýdělek jako asistent pedagoga. Přestěhováním také rodině přibyla značná finanční zátěž, tatínek dojíždí vlakem do Prahy za prací pozdě do večera, a já se starám o všechny tři děti, speciální vzdělávání, lékaře a domácnost. Bylo jasné, že potřebujeme pomoc, a tak jsme začali využívat službu osobní asistence, která pomáhá udržovat rodinu v chodu, pomáhá mi věnovat se dětem jednotlivě a zároveň mít čas i na zdravého syna Matěje, který potřebuje svůj čas a prostor, aby se zvládl vyrovnat se se zdravotním postižením a značnou jinakostí svých sourozenců, se kterými si nemůže hrát a mnoho sdílet, zato oni potřebují opravdu hodně péče. Od roku 2016 chodí Honzík k paní psychiatričce, která mu předepisuje léky, které mu pomáhají žít v našem světě. Honzík trpěl velkou nespavostí a úzkostmi, celé noci jen proplakal, i když jsem byla s ním. Péče o něj je extrémně náročná, jeho průvodce nesmí na zlomek vteřiny vypustit pozornost, Honzík je velice rychlý, hbitý, šplhá do výšek, z nich skáče, vběhne do silnice, protože je tam například kámen, který tam nemá co dělat a on ho potřebuje odstranit. Při změnách, na které není připraven (a někdy i když je pečlivě připravován), křičí, rozbíjí věci a v posledním roce začal bohužel i se sebepoškozováním, bouchá hlavou do zdi, skla, takže už roztříštil sklo ve dveřích, naštěstí jeho andělé strážní pracují na plné obrátky a na čele měl jen malý škrábanec. S jeho chybějícím pudem sebezáchovy souvisí i to, že mi třikrát skočil/spadl do řeky a většího potoka s jarním táním, takže se topil v ledové vodě a já za ním v březnu skákala a lovila jsem ho. Naštěstí to vždy dobře dopadlo, ale takovéto téměř každodenní incidenty přibývají a vyčerpání rodičů se navyšuje. K osobní asistenci, kterou využíváme přibližně 120 h měsíčně a chtěli bychom ji navýšit, jsme v tomto roce přidali respitní pobyty a odlehčovací službu. Honzík už není úplně malinký a věřím, že s postupným a citlivým nácvikem to zvládne. Jedná se o denní stacionář nebo pobyt v odlehčovacím centru Nautis (Národní ústav pro autismus) i s možností přespání. Po určité době možno i pobyty prodloužit až třeba na jeden týden a zpravidelnit. Bohužel každý den v takovém centru stojí 1300 Kč a hodina osobní asistence 130 Kč. Honzík už zvládl dva pobyty, kdy vždy jednu noc přespal. Je to velký šikula, v centru se mu moc líbí. Naše finanční situace ale bohužel nedovoluje si takové služby hradit a přitom jako rodina opravdu potřebujeme alespoň občas vydechnout a nabrat sil, abychom mohli jít s hlavou vztyčenou a radostně s dětmi a spolu životem dál. 

Děláme opravdu maximum pro jejich rozvoj, děti chodily na hiporehabilitaci, nyní na muzikoterapii, mají speciální kurzy plavání, speciální nácviky metodou strukturovaného učení a další. Obě děti jsou držitelé karty ZTP/P s potřebou péče ve 3. a 4. stupni závislosti. Péče o děti je velmi náročná časově, logisticky, psychicky i finančně. Myslela jsem si, že mě nemůže ohrozit ztráta energie a zdraví, ale v poslední době mi moje tělo dává jasně najevo, že musím zbrzdit a dávat i sobě – abych tu mohla pro děti být jejich láskyplným pečovatelem celý život. Proto se nyní v červenci chystám alespoň na 4 dny odjet, o děti budou pečovat dvě asistentky společně, abych mohla odjet v klidu a s čistou hlavou. 

Chci vám ze srdce poděkovat za přečtení našeho příběhu a jeho případné sdílení s blízkými i vzdálenými. Ráda bych vás tímto požádala o podporu a finanční pomoc, abychom mohli i nadále využívat osobní asistenci a zajistit pravidelné respitní pobyty pro Honzíka, eventuálně si mohli dovolit odpolední stacionář ve speciální škole, nákup pomůcek či terapií. Veškeré finance jdou do poslední koruny na potřeby našich dětí. Vašeho zájmu a pomoci si nesmírně vážím a přeji vám hodně zdraví, lásky a radosti! 

Lucie Pavlíčková – maminka Matěje, Honzíka a Leušky